Dándoles voz a los pacientes con enfermedad mental

Alejandro Muriel Hermosilla

Residente PIR HGU Gregorio Marañón

Visitante en Yale University – CMHC (EEUU)

No cabe duda de que la situación en la que viven las personas con enfermedad mental grave ha mejorado sustancialmente si la comparamos con lo que ocurría, por ejemplo, 100 años atrás. Y incluso más si nos remontamos más lejos en el tiempo, cuando estas personas vivían completamente al margen de la sociedad. En la actualidad, se ha hecho un esfuerzo por concienciar tanto a las familias como a la sociedad en su conjunto sobre la importancia de la rehabilitación, donde le lucha contra el estigma y fomentar una mayor autonomía de estas personas juega un papel fundamental.

Actualmente, en nuestro país existen recursos como los Centros de Rehabilitación Psicosocial (CRPS) o dispositivos de larga y media estancia, por donde los PIRES rotamos durante la residencia, cuya función es la de proporcionar las estrategias y el contexto adecuados para los pacientes y sus familias. En función de las características de cada persona, se le destina a un dispositivo u otro, donde, después de valorar cuáles son los retos en cada caso, se planificará una intervención. Esto, de alguna forma, supuso una revolución en el campo de la psiquiatría y de la salud mental en general, pues se parte de la base de que existe la posibilidad de una  eventual rehabilitación.

No obstante, hay algunos aspectos de la rehabilitación que aún no se tienen en cuenta con la suficiente importancia y que, al final, impiden una autentica recuperación de estos pacientes. Hay grupos de trabajo que comienzan a hacerse las siguientes preguntas: ¿Por qué siempre el criterio del médico o psiquiatra debe ser el que dicte qué se debe hacer? ¿Se da aún mucha importancia a la figura del  profesional de la salud mental frente a la del paciente en la toma de decisiones?

Recientemente conversaba con un veterano de la guerra de Vietnam, que había sido diagnosticado hace años de Trastorno de Estrés Postraumático y me decía que estaba harto de que los médicos y psicólogos hablasen por él sobre qué le pasaba. Qué era lo que debía hacer y cuáles eran sus objetivos vitales parecía que era algo que pudiera decir alguien con bata blanca sobre una hoja de papel. Cansado de esta situación había decidido comenzar a formarse en conocer mejor qué era exactamente lo que le pasaba para convertirse en un asesor de personas que estaban pasando por las mismas situaciones que el había tenido y, sobre todo, dando voz al colectivo de personas que con este diagnostico.

Una de las cosas a las que mayor importancia le daba era a la posibilidad de decidir qué tipo de tratamiento era el que necesitaba en función de qué objetivos tenía cada persona en su vida. Con demasiada frecuencia asumimos un modelo de “salud mental” donde se encaja a todos los pacientes de manera más o menos uniforme, en lugar de intentar adaptar la intervención (también la farmacológica) a estos objetivos vitales. Por ejemplo, esta persona me comentaba cómo es habitual que si la persona que tiene esquizofrenia tiene una relación de pareja y manifiesta dificultades para tener relaciones sexuales fruto de los efectos secundarios de su medicación, los psiquiatras suelen minimizar la importancia de este objetivo, entendiendo que lo prioritario en este caso será mitigar sus síntomas.

Durante mucho tiempo, y aún hoy, estamos acostumbrados a que una figura de autoridad recomiende qué deben hacer a las personas con enfermedad mental grave. En cambio, todavía resulta chocante que puedan agruparse en colectivos con voz propia en los que expresen no sólo sus preocupaciones y deseos, sino que ellos mismos decidan cuál debe ser el rumbo necesario para su propia recuperación. Ser agentes activos de su propio proceso de recuperación, con una colaboración puntual de los profesionales de la salud mental, más como facilitadores que como directores de su recuperación, es algo que aún parece fuera de nuestro alcance. Hay demasiadas barreras que saltar. Como decía este veterano: “No necesito que en la agrupación de personas con PTSD haya un psicólogo contando qué es lo que nos pasa y hablando por todos nosotros, ¡para eso ya estamos nosotros mismos!”.